Поможем Алику
Этого мальчика зовут Александр Стукан или просто Алик. Так его зовут близкие и родные. Ему 8 лет.
Он живёт на Украине в Киеве с мамой и старшим братом. Алик учится в интернате для детей с проблемами в опорно-двигательной системе в 2-А классе по общеобразовательной программе.
Учительница посещает его на дому, так как, к сожалению, из-за тяжелого заболеванияю, при рождении поставлен диагноз Спина бифида, он не может ходить.
Вот, что рассказывает об Алике его мама, Наталия Cтукан.
"Больше восьми лет назад родился мой младший сын. К сожалению, все родные испытали не только радость, но и шок. Никто не был готов... Спинномозговая грыжа открытого типа. Операция через день после рождения в нейрохирургии. Помню, что было ощущение нереальности. Сейчас проснусь, и все пройдет...
За несколько дней наслушались очень много, всякого. Доброжелатели и не очень считали своим долгом вставить "пять копеек". Доходило и до того, что говорили - "таких детей на мусорник выбрасывают"... Прошла операция, выписались. Потом оказалось, что нужна и другая операция, пережили и ее. Врачи говорили, что ходить не будет, сидеть, может, будет, а в основном, как Бог даст... И все та же нереальность. Во сне ребенок снился здоровым, что всё хорошо, а проснешься, и ... кошмарный сон.
В годик повезли в реабилитационный центр. К этому времени чудом нашла родителей с такими же детками, выспрашивала какие есть методы оздоровления . Одни хвалили центр, другие ругали. Наш опыт оказался не очень удачным... После двух недель пребывания там, подхватили грипп, и опять нейрохирургия... Любые заболевания, в том числе и простудные, у Алика протекают сложней, чем у обычных детей.
За первые полтора года я потеряла счет пребываниям в больнице. То одно, то другое. Не хотелось просыпаться, хотя и спать получалось очень мало... Все время - как в бреду. Из ступора выводили друзья. Не знаю, чтобы со мной было дальше, если бы не они. Спасибо им огромное! В два годика малыш не очень отличался от сверстников. Гуляли в колясках, общались. Чем дальше, тем больше чувствовалась разница между ним и его друзьями.
Сейчас они ходят в школу... Мой мальчик - занимается с учителем на дому. Он очень скучает, не хватает общения. Очень хотелось бы, чтобы он общался со сверстниками, развивался... Вот так и живем. Стараемся жить: Сейчас мой Алик очень активный, подвижный, жизнерадостный, общительный, с характером, добрый...."
У Алика есть одна большая проблема и мечта. Ему очень необходима инвалидная коляска для передвижения по дому и улице. К сожалению, пока её у него нет, и у семьи нет возможности для приобретения. Наталья воспитывает мальчика одна и денег хватает только на самое необходимое. Основной расход - памперсы и няня (так как Наташа работает, чтобы кормить семью).
Сейчас мечта Алика сбылась и совместными усилиями коляска куплена.
Но на горизонте появилась новая надежда. Мама Алика Наталья отправила документы в Германию, Наталье подсказали клинику,где делают операции по таким деткам и возвращают движения. Она отправила туда все обследования по болезни Алика и сейчас прислали счет-приглашение на обследование и операцию.
Операция поможет вернуть ребенку движения, и есть большой шанс, что Алик сможет сам ходить. Очень хочется верить в чудо!
Лечение в Германии дорогостоящее, необходимо собрать большую сумму денег.
Но посильный вклад от каждого поможет Алику вновь обрести движение.
Сейчас на лечение необходимо:
3405 евро - предоплата за первые 5 дней обследования
14 149,75 - предоплата за первые 10 дней госпитализации (операции). Остальное будет известно на месте. Так, что сумма совершенно не точная.
Итого 17 554,75 евро
Будем благодарны любой помощи
Документы из клиники (переведены на украинский язык и заверены нотариусом)
Вы можете связаться и поговорить, как с мамой мальчика, так и с самим Аликом. Вот, контактные данные -
Агент - natali731073@mail.ru
ICQ - 429308461 (просьба писать кто и по какому вопросу)
Телефон - +38093 758 31 39
Skype - natali731073@mail.ru
Реквизиты для перечисления средств
Выписки из истории болезни
Диагноз Алика с комментариями мамы.
Спина Бифида (Spina bifida, расщепленный позвоночник) - порок развития позвоночника, представляющий собой неполное закрытие нервной трубки в неполностью сформированном спинном мозге. Кроме того, позвонки над открытой частью спинного мозга сформированы неполностью. Возникает порок на 3 - 4-й неделе беременности.
Встречается порок Спина Бифида с частотой от 1 до 2 на 1000 новорожденных. Более высокая частота данной патологии у детей родившихся от более пожилых матерей. Предрасполагающими факторами являются краснуха, грипп, тератогенные вещества.
Примерно у 80 - 90 % детей с пороком Спина Бифида развивается гидроцефалия. Это заболевание, характеризующееся избыточным количеством цереброспинальной жидкости в желудочковой системе головного мозга и/или в субарахноидальных пространствах. Большинству таких детей требуется шунтирующая операция. Принцип операции в следующем - <избыточный> ликвор с помощью систем трубок и клапана выводят в естественные полости организма человека (вентрикуло-перитонеальное шунтирование - в брюшную полость, вентрикуло-атриальное - в правое предсердие и т.д.). после операции шунт у больного остается на всю жизнь. Правда, все же, несколько раз его нужно будет заменить.
Такой шунт у малого стоит.
Выделяют три формы порока Спина Бифида:
У него этот вид
* Миеломенингоцеле (spina bifida cystica). Эта форма составляет около 75 % всех форм spina bifida. Это наиболее тяжелая форма, при это через дефект позвоночника выходит часть спинного мозга (так называемая мозговая грыжа). В некоторых случаях <мешочек> со спинным мозгом может быть покрыт кожей, в других случаях наружу могут выходить сама ткань мозга и нервные корешки.
У него как раз была просто открытая рана. Степень неврологических нарушений напрямую связана с локализацией и тяжестью дефекта спинного мозга. При вовлечении в процесс конечного отдела спинного мозга, могут отмечаться нарушения только мочевого пузыря и кишечника. Более тяжелые дефекты могут проявляться в виде параличей ног вместе с нарушением функции мочевого пузыря и кишечника.
У мальчика паралич ног и нарушение функций мочевого пузыря и кишечника.
Лечение порока Спина Бифида
Если у ребенка нет противопоказаний (тяжелые сопутствующие уродства развития других органов или необратимые неврологические расстройства), при spina bifida производят операцию, которая заключается в выделении грыжевого мешка и его ножки из окружающих тканей, вскрытии этого мешка и осмотре его содержимого. При наличии в полости грыжевого мешка корешков спинного мозга их осторожно выделяют, погружают в спинномозговой канал, мешок иссекают и остатки его сшивают над спинным мозгом. Щель в дужках закрывают мышечно-фасциальным лоскутом. Операция избавляет больных от грыжевого выпячивания, но менее благоприятна в смысле обратного развития неврологических нарушений, что является следствием необратимых дегенеративных изменений спинного мозга и его корешков.
Операцию делали через день после рождения.
Прогноз у больных с пороком Спина Бифида.
Если у ребенка с пороком Спина Бифида имеется параплегия (то есть паралич обеих ног), то он будет вынужден пользоваться инвалидным креслом. При наличии движений в области бедер у ребенка имеются хорошие шансы, он может передвигаться с помощью особых подпорок.
К сожалению в области бедер движений нет...
К счастью, больные с пороком Спина Бифида могут вести активный образ жизни при соответствующем уходе за ними.
В данный момент Алик нуждается в дорогостоящей операции в Германии, которая поможет вернуть мальчику движение. Алик нуждается в вашей помощи.
Мы будем благодарны за любую помощь и участие.
Реквизиты для перечисления средств
УРА!!!! ЕСТЬ КОЛЯСКА!!!!
Всем помогавшим - Огромное человеческое спасибо.
Оставшиеся средства пойдут на следующую коляску. Этой хватит на несколько лет.
